来源：北京日报

2018年1月27日下午，北京市政协十三届一次会议举行了以“加快推进健康北京建设，为市民提供全方位全周期健康服务”为主题的联组讨论会。11位委员分别从“推进‘孤儿药’纳入医保”“以立法形式保障无偿献血工作有序进行”“发挥中医药在健康北京中的优势”等方面献计献策。北京市民政局、市卫计委、市食药监局等相关单位负责人与委员们进行了互动交流。

推进“孤儿药”入医保

罕见病又称“孤儿病”，是指患病率很低、很少见的疾病，治疗罕见病的药物被称为“孤儿药”，这些药开发成本高，上市之后价格昂贵。目前国内制药企业在开发“孤儿药”方面缺乏积极性，这类药品几乎全部依赖进口。北京市政协委员、农工党北京市委副主委、中国医学科学院阜外医院血栓病中心主任荆志成提出，“孤儿药”至今尚未进入本市医保目录，患者仍需全部自费。他建议，要积极推进“孤儿药”进入医保，全面改善罕见病患者的医疗保障。可确定一批可治疗的罕见病名录，比如5种到10种罕见病的清单。同时确定专科定点医疗机构和专科医师名单，只有定点医院专科医生的诊断证明和处方才能获得报销。要设立单独的罕见病研究基金，提高本市科研机构和企业对罕见病的筛查诊断能力和新药、仿制药研究水平。

针对荆志成的建议，北京市民政局副局长李红兵、市食药监局副局长梁洪分别作出回应。李红兵说，目前涉及罕见病的公益组织，在程序上拥有优先获取注册的资格，近年来，慈善基金也更多地使用在罕见病领域。李红兵还补充了自己的建议，尽快列出儿童罕见病名单并把社会救助也加入进来。

梁洪表示，国务院去年已经出台文件，改革药品审批制度，支持创新药的研发，“孤儿药”和儿童用药都属于重点支持范围，下一步还将继续加快审批速度，这也是从监管方面对“孤儿药”的一种支持。

通过立法保障无偿献血

来自北京市红十字血液中心的葛红卫委员介绍，近十年来，北京市临床用血总需求量以年均15%以上的速度逐年快速递增，2017年已逾150吨，居全国各城市之首，但仍不能满足日益增长的临床需要。2016年和2017年，北京市更是出现了采血量连续下降的情况。

葛红卫说，保障本市无偿献血工作积极有序进行，需要各级政府及相关部门在采血点建设、维护、专项资金保障，无偿献血宣传、表彰等方面，强化实施细则。葛红卫建议，将《北京市实施〈中华人民共和国献血法〉办法》的立法工作纳入本市卫生管理工作计划，推进市人大最终出台该项法规，为首都无偿献血和血液管理工作提供更高层面的法律依据和支持。

充分发挥中医药的优势特色

程凯委员来自北京中医药大学。他说，应该充分发挥中医药在为市民提供全方位全周期健康服务中的优势和特色。目前，北京市中医药供给总量仍然不足，基层中医药服务能力较弱，中医药领军人才不足。程凯建议，要充分利用北京优势的中医药教育资源，打造北京市中医药人才培养高地；强化体验模式，建立专业、权威的中医药科普宣传展示中心，打造北京国际中医药名片。

针对程凯的提案，李红兵说，欢迎更多的名中医进入全市300多家社区养老服务驿站。北京市卫计委副巡视员刘泽军也回应，将把血液保障和中医药科普宣传纳入公共卫生服务体系建设中。

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